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全国人大代表胡梅英:让早期筛查的"曙光"点亮更多"星星的孩子"

2020-10-15 来源:中国新闻网     编辑:襄阳
全国人大代表胡梅英:让早期筛查的“曙光”点亮更多“星星的孩子”
    图为“星光行动”平台的流程展示。受访者 供图

  中新网福州10月15日电 (林玲)第三届数字中国建设峰会14日在福州闭幕。由全国人大代表、江西省儿童医院后勤第二党支部书记、信息科科长胡梅英发起的“星光行动”项目荣获2020数字中国创新大赛智慧医疗赛道暨第四届智慧医疗创新大赛全国总决赛特等奖。

  面对这一荣誉,胡梅英感叹道,“道阻且长,我们要做的就是坚持下去。”

“星光行动”项目荣获2020数字中国创新大赛智慧医疗赛道暨第四届智慧医疗创新大赛全国总决赛特等奖。图为颁奖典礼。 周能一 摄
“星光行动”项目荣获2020数字中国创新大赛智慧医疗赛道暨第四届智慧医疗创新大赛全国总决赛特等奖。图为颁奖典礼。 周能一 摄

  “星光行动”是一个多级互联互通的平台,该平台由武汉瑞康永创公司研发,依托江西省儿童医疗联盟的力量进行推广。该平台的建立,实现了社区免费自闭症筛查全覆盖,定点下沉医疗资源,达到自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预目的。

  自闭症儿童也被称为来自“星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,目前,中国已约有1000万自闭症人群,其中自闭症儿童约有200多万。

图为在手机端呈现的“星光行动”平台。受访者 供图
图为在手机端呈现的“星光行动”平台。受访者 供图

  中华医学会、中国医师协会发表过多篇论文指出,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善自闭症患儿的不良预后。通过早期干预和康复训练,部分轻度自闭症儿童的症状在数月内就可以得到大幅好转。

  但胡梅英指出,许多自闭症儿童正面临着“筛查不全面、诊断不及时、治疗不规范”的困境。

  “由于国内缺乏基层医疗资源与信息互通平台,家长对于疾病认识不足,做不到疾病的早期发现。基层医疗机构人力覆盖范围有限,做不到疾病的全面筛查。发现问题的患者,得不到早期的诊断,甚至已确诊的患者也找不到专业康复机构进行治疗。”胡梅英表示,如果能够普及推广自闭症的早期筛查,将让“星星的孩子们”看到来自新世界的“曙光”。

  带着这个坚定的信念,胡梅英与江西省儿童医院儿童保健与心理行为科主任邹时朴,赖媛、邱晓露等医生和信息科团队,武汉瑞康永创科技发展有限公司董事长刘晓光等成员走到了一起。

图为志愿者正在引导家长使用自闭症筛查小程序。受访者 供图
图为志愿者正在引导家长使用自闭症筛查小程序。受访者 供图

  “平台的运行要依托强大的数据收集能力。”刘晓光对记者介绍,平台是利用互联网信息及江西省儿童医疗联盟的力量,对家长、基层医疗机构、省级儿童医院等多个端口的数据进行收集并实现信息互通。在信息互通的情况下,平台通过家长的信息反馈,能够更好地判断孩子的情况,并为其引导至相符的诊疗流程。

  从儿童保健信息系统建设的完善到形成自闭症筛查AI量表,从多端口的信息收集到手机APP及小程序上线,团队的成员们都在竭尽全力做好这件事。

  “这件事是很难,但是总要有人为了孩子们去做。”作为儿童保健科的医师,赖媛见过许多因干预太迟而治疗效果甚微的自闭症儿童,“那是我作为医生最无助的时刻。很多前来就诊的孩子只要再早一年或者两年,自闭症的症状就有可能得到很大的改善。”

  说到这里,赖媛的眼眶有些湿润,但随即恢复坚定,“通过智慧医疗普及对自闭症疾病的认识,推动自闭症儿童早期筛查、早期诊断、早期治疗的建设,将是一个很好的解决方案。站在大数据时代端口,医护人员就应该站出来做一些探索,去帮助自闭症的孩子们。”

图为部分项目成员在颁奖典礼后合影。受访者 供图
图为部分项目成员在颁奖典礼后合影。受访者 供图

  目前,该平台已经在江西省儿童医院内试运行,并和南昌市第三医院、东俊康复治疗中心进行试点沟通,下一步将在江西省儿童医疗联盟内逐步推进。

  “今后我们将会在实践中不断完善这个平台,争取能够早日推广到全国,为更多的自闭症儿童带去‘曙光’。”胡梅英如是说。(完)

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